Ecografia dell’endometriosi: Risultati, diagnosi e cosa aspettarsi

I medici di solito offrono esami ad ultrasuoni alle persone che presentano sintomi di endometriosi per cercare segni di crescita del tessuto all’interno e intorno alla pelvi.

L’endometriosi è una condizione infiammatoria che si verifica quando il tessuto che assomiglia al rivestimento uterino si sviluppa al di fuori dell’utero. I sintomi includono dolore pelvico, mestruazioni dolorose, e rapporti sessuali dolorosi. Le stime attuali suggeriscono che potrebbe colpire più di 11% delle donne tra i 15 e i 44 anni negli Stati Uniti.

Questo articolo esamina l’affidabilità degli ultrasuoni, cosa succede durante una scansione, e se ci sono modi più accurati di diagnosticare l’endometriosi.

Gli ultrasuoni possono rilevare l’endometriosi?

Un medico può offrire un’ecografia a una persona che presenta sintomi di endometriosi.

Un ecografia utilizza onde sonore ad alta frequenza che rimbalzano sugli organi e sui tessuti della pelvi per creare un’immagine dell’interno del corpo.

Un medico può utilizzare un trasduttore premuto contro l’addome (ecografia transaddominale) o inserito nella vagina (ecografia transvaginale). Entrambi funzionano allo stesso modo per catturare un’immagine.

A revisione Cochrane del 2016 ha esaminato l’accuratezza degli ultrasuoni nella diagnosi dell’endometriosi. La revisione ha concluso che i medici possono essere in grado di identificare alcuni casi gravi di endometriosi tramite gli ultrasuoni, il che potrebbe eliminare la necessità di ulteriori test esplorativi. Tuttavia, l’endometriosi può essere ancora presente anche se un’ecografia non ne rileva. In questo caso, una persona può richiedere ulteriori test.

Nel 2016, un gruppo di consenso chiamato International Deep Endometriosis Analysis ha pubblicato un approccio sistematico valutare l’endometriosi con gli ultrasuoni. Hanno sostenuto l’utilizzo di un metodo in quattro fasi per migliorare la diagnosi di endometriosi con gli ultrasuoni, tra cui:

Gli autori sostengono che questo approccio rigoroso aiuterebbe a standardizzare un sistema diagnostico e in definitiva a migliorare il trattamento per le persone con endometriosi.

Fare un’ecografia per l’endometriosi

Durante un’ecografia, una persona si sdraia sulla schiena. Il medico può chiedere di avere la vescica vuota o piena, a seconda della parte della pelvi che intende controllare o del metodo dell’ecografia.

Ecografia transaddominale

Questo metodo non invasivo comporta la pressione sull’addome utilizzando un dispositivo chiamato trasduttore. Il medico o l’ecografista applica una gelatina fredda sullo stomaco prima di far scorrere il trasduttore sulla pelle. Può sembrare freddo e le persone possono sentire una certa pressione, ma non dovrebbe far male.

Ecografia transvaginale

Durante le mestruazioni, le persone devono rimuovere gli assorbenti prima di una scansione transvaginale.

Il medico o l’ecografista inserisce una piccola sonda a ultrasuoni (trasduttore) nella vagina. Si muove leggermente il trasduttore per catturare immagini della pelvi e cercare prove di endometriosi.

Le ecografie transvaginali non dovrebbero far male, ma potrebbero risultare leggermente scomode.

Risultati per stadio

Durante un’ecografia, il medico cerca segni che indicano la gravità dell’endometriosi. Il Società americana di medicina riproduttiva ha stabilito quattro fasi dell’endometriosi:

    Una persona con endometriosi può avere un’ecografia normale?

    Sì, qualcuno con l’endometriosi può avere un’ecografia normale. L’ecografia è uno strumento prezioso nella diagnosi dell’endometriosi, ma non è del tutto accurata.

    A 2021 revisione Cochrane nell’ecografia come strumento diagnostico hanno scoperto che l’endometriosi può essere ancora presente anche se un medico non trova alcuna prova durante un’ecografia.

    Altri metodi di diagnosi

    Oltre agli ultrasuoni, ci sono altri modi per rilevare l’endometriosi, con vari livelli di accuratezza e affidabilità.

    Risonanza magnetica

    Un RISONANZA MAGNETICA La scansione crea un’immagine dell’interno del corpo. Un medico può usarlo al posto dell’ecografia per cercare il tessuto simile all’endometrio.

    Biomarcatori

    Biomarcatori specifici, come livelli elevati di proteine, possono indicare l’endometriosi. Tuttavia, i test per misurare questi biomarcatori non sono affidabile abbastanza da soli per dimostrare che qualcuno ha la condizione.

    Chirurgia a buco della serratura e biopsia

    Laparoscopia o la chirurgia a buco della serratura è un definitivo modo per diagnosticare l’endometriosi. Un chirurgo fa un piccolo taglio vicino all’ombelico durante la procedura e inserisce una telecamera chiamata laparoscopio nella pelvi. Questo permette di guardare i tessuti simili all’endometrio, comprese le cisti o le aderenze, e di prendere un campione per ulteriori test.

    Cos’è l’endometriosi?

    Endometriosi si verifica quando il tessuto che assomiglia al rivestimento uterino, che prepara un uovo fecondato ogni mese, cresce all’esterno dell’utero. Il tessuto può svilupparsi sulla superficie esterna dell’utero, dietro l’utero, o altrove nel sistema riproduttivo, come nel o sul:

      Meno comunemente, il tessuto può svilupparsi in altre parti dell’area pelvica, come il vagina, cervice, vulva, o intestino. Raramente, il tessuto simile all’endometrio può crescere in altre parti del corpo, come il cervello, i polmoni, gli occhi o la pelle.

      L’endometriosi è un problema di salute comune per le donne. L’Ufficio per la salute delle donne dice che circa 11% delle donne di età compresa tra i 15 e i 44 anni negli Stati Uniti.S. hanno questa condizione. I sintomi includono:

        Per saperne di più sull’endometriosi, clicca qui.

        Riassunto

        L’endometriosi è una condizione comune e dolorosa che si verifica quando il tessuto simile al rivestimento uterino cresce al di fuori dell’utero. Più di 1 donna su 10 sperimenta la condizione.

        Gli ultrasuoni sono preziosi per diagnosticare l’endometriosi e valutare la gravità della condizione. Tuttavia, la loro accuratezza può dipendere dalla persona che esegue la scansione. La chirurgia a cielo aperto rimane il gold standard per la diagnosi dell’endometriosi.
        Endometriosi: il suo vero impatto e perché è così difficile da diagnosticare

        Secondo i dati esistenti, almeno una donna su 10 vive con l’endometriosi. Anche se questa condizione può avere un grave impatto sulla qualità della vita, spesso le donne impiegano anni per averla diagnosticata. Medical News Today parla con le donne che vivono con questa condizione per saperne di più sul loro lungo viaggio verso una diagnosi.

        Questo problema può colpire tutte le persone assegnate come femmine alla nascita, ma spesso non viene diagnosticata, in parte a causa degli stereotipi di genere.

        I dati disponibili indicano che circa 10-15% di tutte le donne convivono con endometriosi, una condizione cronica in cui il tessuto simile al rivestimento uterino cresce al di fuori dell’utero.

        I forti dolori e sanguinamenti e altri sintomi invalidanti che spesso accompagnano l’endometriosi significano che il qualità della vita di coloro che convivono con questa condizione è colpita in modo grave.

        Nonostante questo, può richiedere ovunque tra 4 e 11 anni per le donne di ricevere la diagnosi corretta, e ben sei casi di endometriosi su 10 possono rimanere non diagnosticati.

        Notizie mediche oggi hanno parlato con tre donne a cui è stata diagnosticata l’endometriosi per saperne di più sulla loro esperienza nell’ottenere una diagnosi: cosa l’ha resa difficile, se il trattamento che hanno ricevuto è stato utile e come questa condizione cronica ha influenzato la loro vita.*

        Per una prospettiva informata sulle difficoltà che accompagnano il compito di aumentare la consapevolezza dei fatti contro i miti sull’endometriosi, abbiamo anche parlato con Jenneh Rishe, un’infermiera registrata e fondatore dell’organizzazione no-profit La Coalizione per l’endometriosi.

        Perché ci vuole così tanto tempo per diagnosticare?

        Il sintomo più riconoscibile che accompagna l’endometriosi è un dolore debilitante, non solo nella zona pelvica ma anche nella parte bassa della schiena, durante i movimenti intestinali e durante o dopo un rapporto sessuale con penetrazione vaginale.

        Mentre il dolore si presenta spesso durante mestruazioni, può verificarsi anche tra le mestruazioni a causa del lesioni e cicatrici causati dall’endometriosi.

        Alma, una delle donne che hanno parlato con MNT sulla loro esperienza, ha detto che si è resa conto di poter avere l’endometriosi quando “[i]l dolore si è spostato dalle mie ovaie all’intestino e a tutta la zona dello stomaco.”

        “Dopo molte risonanze magnetiche ed ecografie, hanno concluso che dovevo avere l’endometriosi, basandosi solo sui sintomi”, ha aggiunto.

        “Alcune idee sbagliate comuni [su questa condizione cronica] sono che l’endometriosi è solo un brutto periodo, quando, in realtà, è una malattia altamente infiammatoria, in tutto il corpo”, ha detto Rishe MNT.

        “Ad oggi, l’endometriosi è stata trovata in ogni singolo organo del corpo. I sintomi vanno dal dolore addominale all’annebbiamento del cervello e all’affaticamento, al dolore al petto e alla mancanza di respiro, al dolore ai nervi e al dolore durante la minzione. I sintomi sono molto diversi e non si verificano solo durante le mestruazioni. Possono essere ogni singolo giorno”, ha spiegato.

        Poiché l’endometriosi può colpire così tante parti del corpo – compreso il vagina e retto, intestino, vescica, e diaframma – medici può sbagliare la diagnosi come una condizione cronica diversa.

        Un’altra donna, Martha, ci ha anche detto che è stato solo quando ha iniziato a provare dolore cronico tra le mestruazioni che si è resa conto che poteva avere una condizione ginecologica.

        “Ho avuto periodi dolorosi per tutta la vita, ma per molto tempo non avevo mai sentito parlare di endometriosi. Intorno ai miei venticinque anni, ho iniziato a provare dolore più spesso, non solo durante le mestruazioni”, ha detto.

        “Mi è capitato di sentire parlare dell’endometriosi online, sui social media. All’inizio non mi ci identificavo, perché mi era stato detto che il dolore mestruale è normale. Ma man mano che la gravità dei miei sintomi aumentava, ho iniziato a chiedermi se forse questo non fosse così normale. Credo di avere avuto 28 anni quando il dolore e gli altri sintomi hanno iniziato a manifestarsi quotidianamente e non si sono fermati. È stato allora che ho iniziato a studiare più seriamente l’endometriosi e ho cominciato a sospettare di averla.”

        – Marta

        Un’altra collaboratrice, Lisa, ci ha raccontato di aver avuto un’esperienza simile: “Ho capito che potevo avere l’endometriosi dopo aver ricevuto risultati anomali da un’ecografia transvaginale. Ho visitato il mio ginecologo generico dopo aver sperimentato sanguinamenti anomali e dolori pelvici sempre più debilitanti sia durante l’ovulazione che le mestruazioni.”

        Anche nel suo caso, ci sono voluti molti tentativi di diagnosi prima che ricevesse quella corretta – e solo allora, è stato dopo aver cercato specificamente il consiglio di un esperto in endometriosi.

        “Mi è stato detto che la forma del mio utero era suggestiva di adenomiosi, e mentre facevo qualche ricerca con l’aiuto di […] varie comunità di supporto online, sono venuta a conoscenza della relazione tra adenomiosi ed endometriosi. I miei sintomi coincidevano con quelli più comuni dell’endometriosi, così ho trovato un esperto di escissione dell’endometriosi nella mia zona e ho cercato le sue cure.”

        – Lisa

        Attualmente, il modo generalmente accettato per diagnosticare con certezza l’endometriosi è attraverso una chirurgia laparoscopica, che permette ai medici di vedere le lesioni endometriosiche.

        ‘Tutti davano per scontato che fosse solo un periodo doloroso’

        Le diagnosi errate e la vasta gamma di sintomi possono contribuire a quanto tempo ci vuole agli operatori sanitari per diagnosticare questa condizione.

        Nel caso di Martha, “sono passati quasi 3 anni tra l’inizio della ricerca di una diagnosi e l’ottenimento della stessa.” Per Alma e Lisa, c’è voluto più di un decennio per ricevere una diagnosi formale.

        “Mi è stata formalmente diagnosticata l’endometriosi intorno ai 30 anni, nonostante il fatto che avessi avuto periodi estremamente dolorosi dall’età di 14 anni”, ci ha detto Alma.

        Da parte sua, Lisa ha detto: “Ho cercato per la prima volta le cure per la natura debilitante dei miei periodi quando avevo circa 16 anni e non ho ricevuto la mia diagnosi fino ai 25 anni. È difficile dire quando sono iniziati ufficialmente i miei sintomi, ma guardando indietro, direi che li ho avuti per più di 10 anni prima di ricevere la diagnosi.”

        Eppure la complessità dei sintomi dell’endometriosi è solo metà della storia quando si tratta dei ritardi nella diagnosi della condizione.

        Quando le donne cercano aiuto per il dolore cronico associato o scatenato dalle mestruazioni, spesso si sentono dire che questa esperienza è “normale”, solo un “brutto periodo” che devono trovare il modo di affrontare.

        Questa è stata l’esperienza di Alma, che ha ricordato con frustrazione. Anche dopo la diagnosi, ha detto:

        “Non mi è stato offerto alcun trattamento a parte pillole molto forti, molte delle quali [sono] state interrotte a causa dei loro pericolosi effetti collaterali. […] Per lo più, mi è stato detto solo di affrontarlo. Tutti hanno dato per scontato che fosse solo “un periodo doloroso”.’ Nessuno sembrava pensa a era una condizione, nessuno la considerava come qualcosa che fosse anche solo degna di essere trattata. […] E ho visto molto di ginecologi nella mia vita, in particolare nella mia adolescenza e nei primi 20 anni. Si dava per scontato che fosse un periodo ‘normale’ anche se molto doloroso, nonostante il fatto che avrei avuto dolore e vomito fino a svenire e allucinazioni visive.”

        L’esperienza di Alma si collega ai resoconti mondiali di un divario di dolore tra i sessi – il fenomeno per cui le donne riferiscono più casi di dolore cronico rispetto agli uomini ma sono meno probabile che gli operatori sanitari offrono un sollievo tempestivo dal dolore.

        Perché questo dovrebbe essere così? Una revisione della letteratura esistente, pubblicata in Ricerca e gestione del dolore nel 2018, suggerisce che la risposta potrebbe risiedere nella persistenza degli stereotipi di genere sull’esperienza del dolore.

        Gli studi sul dolore e l’assistenza sanitaria, la revisione mostra, tendevano a fare discutibili giudizi di valore sugli uomini contro le donne e la loro percezione soggettiva del dolore.

        “[Gli uomini] sono stati presentati come stoici, in controllo, ed evitando di cercare assistenza sanitaria. Le donne, d’altra parte, sono state presentate come più sensibili al dolore e più disposte a mostrare e segnalare il dolore, rispetto [agli] uomini”, scrivono gli autori della revisione.

        Questo suggerisce che l’esperienza delle donne di dolore cronico può essere liquidato come esagerato, un risultato di soggettivo, sensibilità eccessiva emotiva piuttosto che un’esperienza fisica oggettiva.

        Trattamenti e gestione dell’endometriosi

        Ci sono molte idee sbagliate sui trattamenti e sulle cause pure. Rishe ha detto MNT che un’idea sbagliata è “che la gravidanza o l’isterectomia siano trattamenti per l’endometriosi.”

        Un altro “grande equivoco è che [l’endometriosi] colpisce solo chi è in età fertile, mentre in realtà molte adolescenti e giovani mostrano segni di endo”, ha notato.

        I trattamenti per la gestione dell’endometriosi esistono, anche se sono lontani dalla perfezione.

        Dopo aver ricevuto una diagnosi, le donne può essere offerto un intervento chirurgico di escissione, che rimuoverà le crescite anormali di tessuto simile all’endometrio. Questa escissione non impedisce al tessuto di ricrescere, tuttavia, e possono seguire ripetuti interventi chirurgici per continuare a rimuovere queste escrescenze.

        I medici possono anche offrire un piano di gestione dell’endometriosi, a seconda di quanto dolore e sanguinamento una persona sperimenta come risultato dell’endometriosi.

        In prima istanza, i medici possono prescrivere gli stessi farmaci che consiglierebbero per la gestione di crampi mestruali: farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), che sono antidolorifici da banco, come ibuprofene.

        Altri trattamenti prescritti per gestire l’endometriosi includono terapia ormonale, come la pillola anticoncezionale, o l’inserimento di un dispositivo intrauterino (IUD).

        Nessuna di queste opzioni, tuttavia, è ideale. FANS spesso non riducono il forte dolore che l’endometriosi può causare, e sia la pillola anticoncezionale che gli IUD possono produrre effetti collaterali che incidono ulteriormente sulla qualità della vita.

        Martha ha detto MNT che i trattamenti e le strategie di coping che i suoi medici offrivano continuavano a non raggiungere il loro scopo e non aiutavano con i suoi sintomi.

        “Quando ho detto ai medici che stavo avendo un momento difficile [con l’endometriosi] e avevo bisogno di un trattamento, mi suggerivano di provare una forma diversa di controllo delle nascite per aiutare a ridurre i crampi o alleggerire il mio periodo, ma nessun controllo delle nascite ha mai affrontato completamente i miei sintomi”, ha raccontato.

        “Alcuni medici hanno solo suggerito cose come l’esercizio fisico e l’ibuprofene (che non hanno mai toccato il mio dolore). Ero al punto in cui potevo a malapena alzarmi dal letto alcuni giorni, ed ero quasi pronta a rinunciare a provare, perché le opzioni di “trattamento” offerte erano così inutili.”

        – Martha

        Martha ci ha detto che solo la chirurgia di escissione ha aiutato, ma a lungo termine, aveva bisogno di un piano di gestione solido.

        “Da quando [l’intervento], i trattamenti hanno incluso altre forme di controllo delle nascite, come uno IUD e poi Depo-Provera, cambiando la mia dieta, e strumenti di consapevolezza come la meditazione”, ha detto.

        Eppure nessuna delle opzioni e dei trattamenti formalmente offerti si è rivelata sufficiente.

        Martha sentiva di dover andare oltre l’ufficio del medico e di dover trovare le proprie strategie per affrontare la situazione: “Non ho mai avuto opzioni che affrontassero completamente i miei sintomi, ma i miei trattamenti più utili sono stati i rimedi casalinghi, come i cuscinetti riscaldanti, le unità TENS e la cannabis medica.”

        Prendere o non prendere la ‘pillola?

        Pillole anticoncezionali può aiutare a rallentare la crescita di tessuto simile all’endometrio al di fuori dell’utero. Tuttavia, possono avere molti effetti collaterali – compreso il sanguinamento tra le mestruazioni, emicrania, diminuzione della libido, e cambiamenti d’umore.

        Trovare “la pillola giusta” può sembrare una scommessa con un’alta posta in gioco: potrebbero volerci mesi e provare vari tipi di contraccettivi orali finché una donna non trova quello che le causa meno problemi. Con l’endometriosi, le cose diventano ancora più complicate.

        Per alcune, il controllo delle nascite potrebbe fare miracoli. Questo è stato il caso di Alma, a cui “è stato […] detto [dai medici] di provare la minipillola per vedere se i sintomi [dell’endometriosi] vanno via, e se lo fanno, allora possono concludere che si tratta effettivamente di endometriosi.”

        “Ho preso la minipillola e i sintomi sono scomparsi”, ha detto. Alma sta ancora prendendo la “minipillola” – una solo progestinico un farmaco anticoncezionale che può causare meno effetti collaterali rispetto alle normali pillole combinate, che contengono entrambe le sostanze progesterone e estrogeni.

        Per lei, questa strategia sta tenendo a bada con successo i sintomi dell’endometriosi. Lisa, tuttavia, non ha provato lo stesso sollievo ed era preoccupata che il controllo delle nascite potesse mascherare i sintomi piuttosto che affrontarli.

        “Ho preso la pillola anticoncezionale per 7 anni e non ho trovato sollievo”, ci ha detto Lisa. “Ho anche ricevuto un sollievo minimo quando ho usato il NuvaRing”, ha aggiunto.

        “Ho rifiutato gli IUD e il Nexplanon per paura degli effetti collaterali e per l’incapacità di rimuovere i dispositivi in modo tempestivo, se necessario, cosa che le persone con endometriosi e adenomiosi sperimentano troppo spesso. Voglio sottolineare che la contraccezione orale e la soppressione ormonale non sono trattamenti efficaci per l’endometriosi e che spesso mascherano i sintomi e ritardano la diagnosi formale”, ha commentato Lisa.

        Perché queste differenze? Uno studio del 2018 pubblicato su Il Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism ha scoperto che tutto può dipendere dal tipo di tessuto simile all’endometrio che cresce fuori dall’utero.

        Gli autori dello studio hanno trovato un legame tra lo stato del recettore del progesterone (PR) delle lesioni endometriosiche e la risposta o meno alla terapia con progestinici.

        In breve, le lesioni PR-positive tendevano a rispondere alla terapia con progestinici, mentre le lesioni PR-negative rispondevano molto meno. Questo ha portato gli autori a suggerire di analizzare queste lesioni al momento dell’escissione, per scoprire a quale tipo di trattamento ormonale avevano maggiori probabilità di rispondere.

        Dolore, lavoro saltato, stanchezza cronica

        Tuttavia, la ricerca sull’endometriosi – i suoi meccanismi, le cause e i trattamenti – continua ad essere molto limitata, il che ha provocato una protesta da parte di coloro che vivono con questa condizione cronica e dei ricercatori interessati a studiarla allo stesso modo.

        In 2017, un team di ricercatori della Facoltà di Scienze della Salute, dell’Educazione e della Vita della Birmingham City University nel Regno Unito ha intervistato donne affette da endometriosi sulle loro esperienze nel cercare una diagnosi e un trattamento per la condizione.

        I risultati sono stati netti. Le partecipanti allo studio hanno parlato di sentirsi “disperate”, di avere gravi effetti collaterali dai trattamenti ricevuti e di non essere credute da chi le circondava quando raccontavano le loro esperienze.

        Il dottor. Annalise Weckesser, uno dei ricercatori coinvolti in questo studio, ha commentato:

        “L’endometriosi è stata a lungo un’area trascurata dalla ricerca e dai finanziamenti. Sappiamo che il tempo medio di attesa per le donne per ricevere una diagnosi è di 7 anni, il che è inaccettabile. Il nostro studio pilota mostra che anche una volta che le donne ricevono una diagnosi, per alcune la loro lotta con la gestione dei sintomi è solo iniziata.”

        Questi sintomi sono tanto numerosi quanto gravi. Ognuna delle donne che hanno parlato con MNT sulle loro esperienze di convivenza con l’endometriosi ha sottolineato questo.

        Quando le è stato chiesto come questa condizione cronica abbia influito sulla sua qualità di vita, Martha ha detto che, ironicamente, “[i]n realtà sarebbe più facile rispondere che non ha influito sulla mia qualità di vita.”

        “Da quando ho iniziato ad avere le mestruazioni a 12 anni, le mie mestruazioni sono state debilitanti. Vomitavo e svenivo per il dolore e spesso dovevo saltare la scuola per questo”, ci ha detto.

        “Una volta che il dolore è diventato cronico, ha davvero influenzato ogni parte della mia giornata. Non riuscivo a dormire, [avevo] difficoltà a stare in piedi o seduta per lunghi periodi di tempo, il sesso era doloroso, e influiva anche sulla mia salute mentale. Ero molto depressa e ansiosa – alcune volte ho avuto attacchi di panico quando è iniziata una ricaduta, perché sapevo che il dolore poteva diventare insopportabile e non potevo farci niente.”

        – Marta

        “Ho dovuto smettere di lavorare per un po’ e ho avuto difficoltà a trovare di nuovo lavoro perché avevo bisogno di flessibilità per lavorare da casa durante le brutte crisi”, ha detto. Aggiungete a questo “una serie di problemi fisici correlati, tra cui dolore alle gambe e sciatica, problemi intestinali e sensibilità alimentari”, e il quadro del dolore è completo.

        Dati auto-riferiti pubblicati in Il Journal of Managed Care + Specialty Pharmacy nel 2017 indicano che, in una coorte rappresentativa di donne di età compresa tra i 18 e i 49 anni con l’endometriosi, i partecipanti “hanno perso una media di 1.1 ore di produttività lavorativa a causa dell’assenteismo”, cioè mancando al lavoro a causa dei sintomi dell’endometriosi, “e una media di 5.3 ore a settimana a causa del “presenteismo”, ovvero frequentare il lavoro mentre si hanno i sintomi.

        “L’impatto più importante e negativo [dell’endometriosi] è stato il fatto che ho dovuto spiegare ai miei capi al lavoro perché non potevo funzionare per 5 giorni al mese o [perché ho] richiesto di lavorare da casa. Quando lavoravo come insegnante, lavorare da casa non era un’opzione, quindi il più delle volte dovevo trascinarmi in classe con un dolore immenso”, ha detto Alma MNT.

        Lisa ha anche parlato dei molti giorni di scuola e di lavoro che è stata costretta a perdere a causa dei sintomi dell’endometriosi.

        “Questa malattia ha influenzato la mia vita in così tanti modi”, ha detto. “Ad un livello molto superficiale, la malattia mi ha fatto perdere molta scuola, lavoro e tempo con i miei cari.”

        Questo l’ha portata a elaborare strategie di coping complesse e articolate per cercare di ridurre al minimo l’impatto sulle sue attività quotidiane:

        “Mi ha costretto a imparare a mettere in preventivo il mio tempo e a pianificare tutto ciò che faccio. Mangiare in un certo ristorante aggraverà i miei sintomi digestivi? Camminare in un parco o in un negozio mi fa venire una crisi di dolore? Andare a lezione la mattina mi renderà incapace di rimanere sveglio abbastanza a lungo per completare i miei compiti stasera?”

        La fatica non è un effetto raro dell’endometriosi, e potrebbe non essere solo dovuta all’invisibile pianificazione e al lavoro emotivo richiesto per far fronte a questa condizione.

        Uno studio pubblicato su Riproduzione umana nel 2018 ha scoperto che molte donne con endometriosi sperimentano la fatica, ma che gli operatori sanitari raramente la affrontano o ne tengono conto.

        Uno degli autori dello studio, il prof. Brigitte Leeners, commentato che i loro “risultati suggeriscono che l’endometriosi ha un effetto sulla fatica che è indipendente da altri fattori e che non può essere attribuito ai sintomi della malattia.”

        “Sebbene la fatica cronica sia nota per essere uno dei sintomi più debilitanti dell’endometriosi, non se ne parla molto e pochi grandi studi l’hanno studiata”, ha aggiunto.

        L’endometriosi può anche causare forti dolori addominali durante e dopo il rapporto con la penetrazione vaginale, che può dissuadere le donne dal fare sesso o causarle ansia di essere in intimità con i loro partner.

        “Uno dei maggiori effetti dell’endometriosi è stato il suo impatto sulla mia relazione e sulla mia vita sessuale”, ha detto Lisa MNT.

        “Prima dell’intervento chirurgico, il sesso era incredibilmente doloroso per me, e [io e il mio partner] siamo stati costretti ad astenersi completamente dal sesso per questo motivo”, ha notato.

        L’impatto dell’esperienza di un forte dolore durante il sesso per anni è inesorabile, ci ha detto Lisa. “Anche dopo l’intervento, provo ancora molto dolore e molta paura e ansia riguardo al sesso e al dolore che può causarmi”, ha ammesso.

        Il mio medico di famiglia mi ha preso in giro

        Oltre ai suoi effetti fisici, forse l’impatto maggiore dell’endometriosi è il modo in cui influisce sulla capacità delle donne di navigare nel mondo liberamente e con fiducia.

        Questo non è solo perché devono pianificare tutto e prepararsi per i giorni che sanno di dover trascorrere in un dolore lancinante o di sperimentare gravi e perdita di sangue inquietante.

        Più di ogni altra cosa, le donne che convivono con l’endometriosi affrontano la frustrazione costante di essere mal credute dai loro medici, dirigenti, insegnanti e persino familiari e amici, che spesso pensano ancora a questa condizione cronica in termini di “un brutto periodo.”

        “Quando ho presentato la mia tesi di master, il giorno della scadenza avevo un dolore tremendo”, ha ricordato Alma.

        “Ho chiesto al mio [medico di famiglia] una nota del medico, e lui mi ha preso in giro, ripetendo più volte la frase ‘vuoi una nota del medico … per il dolore del ciclo. Una nota del medico … per … dolori mestruali”, come se fosse la cosa più scioccante che avesse mai sentito in vita sua, e come potevo osare chiedere una cosa simile.”

        – Alma

        “Molte persone si rivolgono a me e dicono che il loro medico non pensa che abbiano [l’endometriosi], perché i loro sintomi non corrispondono al profilo obsoleto di qualcuno che ha solo avuto brutti crampi intorno al loro periodo”, ha detto Rishe MNT.

        “Un’altra [idea sbagliata dei professionisti sanitari] è la convinzione che l’isterectomia sia una cura per l’endometriosi. Per definizione, l’endometriosi si verifica quando le cellule simili al rivestimento uterino finiscono al di fuori dell’utero, in altre parti del corpo”, ha continuato a spiegare.

        “Per definizione, un’isterectomia non curerebbe l’endometriosi, poiché le cellule [simili all’endometrio] non si trovano nell’utero. Inoltre, non ci sono studi che dimostrino che l’isterectomia curi l’endometriosi, eppure è ancora comunemente raccomandata”, ha sottolineato Rishe.

        Le donne che hanno parlato con MNT tutti hanno sottolineato la necessità di una migliore comprensione di questa condizione. Il grande pubblico ha bisogno di essere meglio informato sulle realtà dell’endometriosi.

        La famiglia dovrebbe anche liberarsi delle loro idee sbagliate, ci hanno detto tutti. Anche i datori di lavoro e gli educatori devono prestare attenzione.

        “Vorrei che i datori di lavoro sapessero quanto è difficile vivere con una tale condizione, e accogliere i loro dipendenti”, ha detto Alma MNT.

        “Vorrei che i datori di lavoro, i partner, ecc., non lo farebbero dare la colpa a la persona che vive con [l’endometriosi] per non averla ‘pianificata’ meglio – questa era una cosa frequente che ricevevo, l’atteggiamento di ‘Beh, ma tu conoscere avrai le mestruazioni e non potrai fare molto durante il periodo, quindi perché non hai piano meglio per detto termine.'”

        – Alma

        Abbiamo un disperato bisogno di migliori opzioni di trattamento

        La mancanza di cure soddisfacenti e di ricerca sull’endometriosi è anche una grande barriera per le donne che vivono con questa condizione.

        “Abbiamo un disperato bisogno di migliori opzioni di trattamento”, ha detto Martha MNT. “Ho un debito medico per aver perseguito opzioni di trattamento che non erano coperte dalla mia assicurazione, e a volte quei trattamenti non hanno nemmeno aiutato”, ha detto.

        Inoltre, ha aggiunto, “alcune delle opzioni di trattamento più efficaci comportano anche il rischio di effetti collaterali gravi e a lungo termine, quindi spesso dobbiamo valutare se vale la pena provare o meno.”

        “È anche scioccante rendersi conto di quanti pochi professionisti medici abbiano effettivamente una conoscenza pratica dell’endometriosi. […] Alcune volte sono andata al pronto soccorso a causa del dolore, e nessuno poteva aiutarmi.”

        – Martha

        Una ricerca pubblicata nel Giornale americano di ostetricia e ginecologia nel 2019 sottolinea che le donne che cercano cure per l’endometriosi devono affrontare una valanga di ostacoli, tra cui la scarsa dinamica medico-paziente e la mancanza di trattamenti efficaci.

        Uno degli autori dello studio, il dott. Rebecca Nebel, direttamente confermato che “[d]onostante il suo peso significativo sulle donne, le loro famiglie e la società nel suo complesso, l’endometriosi è sottofinanziata e poco studiata, limitando notevolmente la comprensione della malattia e rallentando la tanto necessaria innovazione nelle opzioni di diagnosi e trattamento.”

        “Quello che mi preoccupa di più”, ha detto Lisa MNT, “è che fonti ‘rispettabili’ continuano a promuovere definizioni di endometriosi che non sono corrette. […] Non possiamo iniziare a diagnosticare e trattare efficacemente una malattia che non possiamo nemmeno definire correttamente.”

        “Tutti i professionisti medici, non solo i chirurghi ginecologici minimamente invasivi, devono essere istruiti sui sintomi dell’endometriosi, sulla diagnosi e sul trattamento”, ha aggiunto.

        “I medici devono smettere di perpetuare il mito che i periodi dolorosi sono ‘normali’ e ‘parte dell’essere donna.’ […] I professionisti della salute mentale devono essere istruiti sull’impatto dell’endometriosi e dei suoi sintomi sulla salute mentale dei pazienti. La comunità medica nel suo complesso deve riconoscere che l’endometriosi non colpisce solo le donne cisgender e che la malattia colpisce persone di tutti i sessi.”

        – Lisa

        Un viaggio lungo ed estenuante

        Le donne che hanno parlato con MNT ha notato che il perpetuarsi di miti e stereotipi sull’endometriosi, così come la mancanza di trattamenti soddisfacenti, possono influire in modo indipendente sulla qualità della vita.

        Da parte sua, Martha ha detto: “Ho sperimentato il pedaggio mentale e fisico della mancanza di informazioni e opzioni di trattamento, e l’ho visto anche in altri.”

        “Faccio parte di alcune comunità endo online molto affiatate, e abbiamo perso più di un amico per suicidio e troppi altri hanno tentato di togliersi la vita”, ci ha detto. L’impatto è molto più grave di quello che ci si aspetterebbe da qualcosa che è spesso caratterizzato solo come “periodi cattivi”, e mostra davvero quanto abbiamo bisogno di più aiuto.”

        Sapere di poter essere fraintese dai medici può anche scoraggiare le donne dal cercare una diagnosi e un trattamento.

        Rishe ha commentato che alcuni potrebbero anche essere scoraggiati dalla prospettiva di un intervento chirurgico.

        “Il fatto che l’unico modo per diagnosticare al 100% [l’endometriosi] è tramite un intervento di laparoscopia [può impedire ad alcune persone di cercare una diagnosi]. Alcune potrebbero pensare che sia una procedura troppo invasiva da affrontare”, ci ha detto.

        Per coloro che vogliono cercare una diagnosi e un piano di trattamento, il viaggio sarà probabilmente lungo e difficile. Rishe ha avuto alcuni suggerimenti su come un individuo può difendere al meglio la propria salute.

        “La cosa migliore che una persona può fare”, ha detto, “è fare le sue ricerche sulla malattia in modo da avere una buona comprensione per essere in grado di fare le domande giuste e sapere quando possono essere nelle mani migliori.”

        Ha raccomandato alcuni posti utili online: “Alcune grandi risorse con informazioni affidabili sono The Endometriosis Coalition, Endo cosa?, il Centro per la cura dell’endometriosi, e Il vertice sull’endometriosi.”

        “Il prossimo [passo] sarebbe provare a vedere un medico specializzato in endometriosi. Questi medici hanno un livello superiore [di] comprensione della malattia e sono in grado di fornire un trattamento adeguato. Inoltre incoraggio sempre le persone a tenere un diario dei loro sintomi in modo da avere un resoconto accurato di tutto ciò che vorrebbero spiegare al loro medico.”

        – Jenneh Rishe

        L’onere, tuttavia, non dovrebbe ricadere sui pazienti per ricercare i meccanismi dietro la loro condizione, e i potenziali trattamenti. I medici e i ricercatori hanno la responsabilità di trovare il miglior percorso.

        La società in generale, tuttavia, ha anche una responsabilità: rimanere informati e alimentare l’empatia.

        “La cosa principale che vorrei che le persone sapessero è che il dolore è così dirompente da farti perdere la vita, il lavoro, la scuola, ecc., non è normale”, ha detto Rishe.

        “Come società, abbiamo normalizzato il dolore legato alle mestruazioni, e credo che questo faccia sentire alle persone con sospetta [endometriosi] [che] quello che stanno affrontando è normale”, ha aggiunto.

        La nostra collaboratrice Alma aveva anche un accorato appello per le sue coetanee che non vivono con l’endometriosi.

        “Un consiglio per le colleghe donne o le portatrici di vagina di tutto il mondo: per favore non dite alle donne con l’endometriosi che anche voi ‘avete crampi molto dolorosi.[…] [Spesso] il dolore per le donne che convivono con l’endometriosi significa stare sul pavimento o nel letto, incapaci di muoversi o fare altro che lamentarsi per il dolore”, ha detto, chiedendo che ognuno di noi smetta di banalizzare il dolore cronico.

        * Abbiamo cambiato i nomi di questi collaboratori per proteggere la loro identità.

        Lascia un commento